«Ancora troppo sole»
E’ in agenda proprio per la mattina di questo venerdì 20 settembre presso la Sala degli Atti Parlamentari nel Palazzo della Minerva, a Roma, la presentazione del quarto rapporto sulla condizione delle persone con Alzheimer e le loro famiglie, realizzato dal Censis e dall’Aima. È il primo studio dettagliato realizzato dopo la pandemia. Tanti e tutti illustri i vertici ministeriali e sanitari presenti, compreso il mondo associativo, tra cui l’Aima-Associazione Italiana Malattia Alzheimer. Ne abbiamo intervistato la presidente, Patrizia Spadin per fare il punto della situazione.
Cosa emerge dai dati di questo quarto rapporto?
«Che le famiglie sono ancora sole, troppo sole. Non hanno punti di riferimento adeguati né da un punto di vista clinico-sanitario, né da un punto di vista assistenziale. Dopo il Covid sono peggiorati i servizi, rendendo bassa la qualità di vita sicuramente del paziente, ma anche dei familiari che gli stanno attorno. Le spese sono ancora molto alte e per l’80% a carico delle famiglie, considerando i costi diretti e indiretti, compresi quelli dovuti alla perdita del lavoro ed alla badante».
«Che le famiglie sono ancora sole, troppo sole. Non hanno punti di riferimento adeguati né da un punto di vista clinico-sanitario, né da un punto di vista assistenziale. Dopo il Covid sono peggiorati i servizi, rendendo bassa la qualità di vita sicuramente del paziente, ma anche dei familiari che gli stanno attorno. Le spese sono ancora molto alte e per l’80% a carico delle famiglie, considerando i costi diretti e indiretti, compresi quelli dovuti alla perdita del lavoro ed alla badante».
Questo giustifica e motiva ancor di più la presenza di un’associazione come la Vostra…
«Assolutamente sì, noi stiamo per compiere quarant’anni. 40 anni fa erano pochissimi i medici neurologi in grado di occuparsi e di riconoscere questa malattia. Lentamente la parte clinica si è evoluta, è diventata un punto di riferimento importante per la diagnosi. Abbiamo “inventato” il supporto psicologico per i caregiver, negli Anni Novanta abbiamo introdotto in Italia – proprio a Cremona, peraltro – il primo “Alzheimer Caffè”. Alla fine degli Anni Novanta sono apparse le prime molecole attive sui sintomi. Sono sorte nel Duemila la Unità Valutative Alzheimer, in grado di fare una diagnosi competente. Ovviamente, anche in questo caso non ci sono mai stati finanziamenti specifici».
«Assolutamente sì, noi stiamo per compiere quarant’anni. 40 anni fa erano pochissimi i medici neurologi in grado di occuparsi e di riconoscere questa malattia. Lentamente la parte clinica si è evoluta, è diventata un punto di riferimento importante per la diagnosi. Abbiamo “inventato” il supporto psicologico per i caregiver, negli Anni Novanta abbiamo introdotto in Italia – proprio a Cremona, peraltro – il primo “Alzheimer Caffè”. Alla fine degli Anni Novanta sono apparse le prime molecole attive sui sintomi. Sono sorte nel Duemila la Unità Valutative Alzheimer, in grado di fare una diagnosi competente. Ovviamente, anche in questo caso non ci sono mai stati finanziamenti specifici».
Quanto a farmaci mirati?
«Aspettavamo e aspettiamo tutt’oggi che arrivino dei farmaci in grado di modificare il percorso della malattia. Però, al momento, queste nuove molecole sono ancora in fase sperimentale. Un paio sono (...)».
«Aspettavamo e aspettiamo tutt’oggi che arrivino dei farmaci in grado di modificare il percorso della malattia. Però, al momento, queste nuove molecole sono ancora in fase sperimentale. Un paio sono (...)».
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